Netzhaut-Selbsthilfe.de

Die Angst

Sie ist immer da und hält Dich eisern in ihrem Griff. Mal weniger, mal mehr.

Manchmal geht sie monatelang, doch irgendwann meldet Sie sich wieder:

Die Angst vor dem Erblinden.

Über mich

Manchmal, wenn ich nicht hoffen kann frage ich mich, wie lange mein Sehvermögen noch so bleiben wird wie es ist. Ich frage mich, ob der Prozess des Erblindens lang und grausam sein wird oder wohl eher kurz und schmerzvoll. Ich befürchte Ersteres.

Und dann hoffe ich doch wieder, auf meine Augen, dass Sie durchhalten mögen, auf die Medizin, dass sie schnelle Fortschritte macht.

Aber eines ist gewiss: ich werde nie aufgeben, egal was passiert, ich wird um jedes einzelne Prozent Sehleistung kämpfen!

Und wenn es irgendwann so weit ist, dass ich blind bin, dann wird mein Leben auch weitergehen. Sicher anders bis her aber nicht unbedingt schlechter. Ich möchte trotzdem ein glückliches zufriedenes Leben führen.

Vor inzwischen 10 Jahren bekam ich aus heiterem Himmel die Diagnose Netzhautablösung (Ablatio retinae) in Kombination mit Netzhautabspaltung (Retino schisis). Beide Augen sind betroffen, eine wirkliche Ursache bis auf meine damals eher mittelmäßige Kurzsichtigkeit kann mir bis heute niemand sagen.

Ich stand kurz vor dem Studium zur Landschaftsarchitektin, als ich die erste NHA hatte.
Dies war der Anfang eines langen und beschwerlichen Weges.

In den letzten Jahren habe ich fast alle OP- Techniken an mir erproben lassen, von Plombe über Cerclage sowie Vitrektomie mit Gas uns Öl, in verschiedenen Kliniken Deutschlands.

Mein Studium habe ich erfolgreich abgeschlossen, allerdings habe ich mein Vorhaben, eine große, tolle und gar nicht bescheidene Landschaftsarchitektin zu werden, begraben - meine Sehkraft ist mir zu wichtig.
Auf dem linken Auge habe ich den Grossteil meiner Sehkraft verloren, das rechte Auge hält sich nach 2 Operationen noch sehr wacker, so dass ich den Alltag noch gut bewältigen kann.

Nur die Angst vor einer erneuten Ablösung ist geblieben und schleicht sich nachts in meine Träume.

So habe ich wenigstens beschlossen, diese Selbsthilfegruppe zu Gründen und hoffe, damit anderen Menschen mit ähnlichen Problemen helfen und Hoffnung geben zu können.

Denkt immer daran:
Diese Krankheit ist gemein, sie zermürbt und quält.

Niemand hat daran Schuld, dass Ihr diese Krankheit habt, es passiert eben einfach, wie bei anderen Erkrankungen auch. Vielleicht macht gerade diese Hilflosigkeit oft so wütend und traurig. Aber es gibt Schlimmeres.

Ihr habt nur eine Chance: nehmt Euch und Eure Krankheit als einen Teil Eures Lebens an, lernt, mit NHA zu leben und nicht dagegen.

In diesem Sinne: Ihr habt wahrscheinlich nur dieses eine Leben, also macht das Beste daraus!