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Die Selbsthilfegruppe Netzhautablösung

Gleich zu Anfang:
Diese SHG ist die einzige Gruppierung für Menschen mit Netzhautablösung im gesamten deutschsprachigen Raum, allerdings haben wir auch vereinzelt Mitglieder in Japan, Norwegen und sogar in Simbabwe.

Da wir keine regionale SHG darstellen, gibt es bei uns keine wöchentlichen oder monatlichen Treffen an bestimmten Orten, sondern 1 jährliches Treffen.

Informationen zum nächstes Treffen in Erfurt

Gerne können Kontakte zu anderen Betroffenen in den einzelnen Bundesländern vermittelt werden.
Weiterhin habt Ihr die Möglichkeit, Kontakte im Chat und in Forum zu knüpfen.

Die Kommunikation untereinander findet zum größten Teil über das Internet statt.
Natürlich werden auch persönliche Anfragen per Email oder Post beantwortet.
Bei Notfällen gibt es auch eine telefonische Betreuung, allerdings bitte ich um Verständnis, dass dies nur bei Notfällen möglich ist und ich meine Telefonnummer hier nicht mehr veröffentliche.
Natürlich ist es auch immer wieder schön, nach oft monatelangem Kontakt die Menschen persönlich kennen zu lernen, so sind schon einige tiefe Freundschaften entstanden.

Da ich festgestellt habe, dass viele für uns Patienten wichtige Aspekte in den Kliniken oder auch oft von den Augenärzten nicht angesprochen werden, möchte ich versuchen, auf diesen Seite zu informieren.

Besonders gut tut es wohl uns Betroffenen, zu merken, dass wir mit unserer Erkrankung nicht allein sind, das es andere Menschen mit ähnlichen Erfahrungen und Problemen gibt, die oft einfach nur ZUHÖREN und VERSTEHEN .

Die wichtigsten Aspekte der Selbsthilfegruppe im kurzen Überblick:

  • Ursachenforschung
  • Informationen über
    • Netzhautablösung und verwandten Erkrankungen
    • die unterschiedlichen Operationstechniken
    • die Folgen einer NHA, das richtige Verhalten nach einer OP
    • vorbeugende Maßnahmen
  • Plattform für erkrankte Menschen durch Forum und Chat
  • Hilfe für die Angehörigen sehbehinderter und blinder Menschen
  • Austauschen von Erfahrungen, Berichten
  • Hilfe bei seelischen Problemen und Depressionen
  • Hilfestellung bei der Wahl von Ärzten und Krankenhäusern
  • Zusammenstellen von wissenschaftlichen Artikeln und Neuheiten in der Forschung
  • Zusammenarbeit mit anderen Organisationen, welche die Belange Blinder - und Sehbehinderter vertreten (Pro Retina, Blinden- und Sehbehindertenverband, BFS NRW e.V.)
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • 1 jährliches Treffen

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